Achter dit succesverhaal zitten artsen verstandelijk gehandicapten (VG) die verder kijken dan losse symptomen en naasten die dagelijks balanceren tussen liefde en zorg…
Daniel is negen jaar en ernstig verstandelijk beperkt door een zeldzame genetische afwijking. Hij is non-verbaal, niet zindelijk en heeft een geschat IQ onder de 30. “Hij is een boef,” vertelt zijn moeder Nooshin lachend. “Als hij weet dat hij iets doet wat niet mag, begint hij alvast te giechelen. Ook houdt hij van muziek en dansen en zit hij bij Reinaerde Kinderdagcentrum Skippy – Van Anrooylaan helemaal op zijn plek. De begeleiders zijn fantastisch en omringen hem met liefdevolle zorg.
Daniel is echt het zonnetje in huis. Maar soms is het ook zwaar en zelfs de kleinste dingen kunnen een enorme uitdaging zijn. Ik heb ook nog een dochter van twaalf en bij een gezond kind sta je daar niet bij stil. Mijn partner en ik wel. Elke dag.”
Toen Daniel steeds vaker overprikkeld raakte en zichzelf pijn deed tijdens woedeaanvallen, vroeg Nooshin om betrokkenheid van een arts VG via Policare. “Je wilt een gesprekspartner die begrijpt wat een ernstige verstandelijke beperking betekent. Een huisarts doet ontzettend zijn best, maar dit is absoluut een vak apart.”
De kracht van Policare zit in de stepped care-benadering, legt arts VG en voorzitter bij de commissie organisatie en financiering van de Nederlandse Vereniging Artsen Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) Miriam ter Horst uit. “Basiszorg blijft bij de huisarts of verpleegkundig specialist. De arts VG komt pas in beeld bij complexe vragen rond de verstandelijke beperking.
Wij bemoeien ons niet met griep of eczeem, maar bij gedragsproblemen, epilepsie, slaapproblemen, reflux, dementie of mogelijke psychotische ontregeling kijken wij integraal mee. Gedrag kan samenhangen met pijn, een syndroom, communicatieproblemen of frustratie; het is vaak een puzzel. En doordat Policare alleen specifieke expertise inzet waar nodig, kunnen meer mensen met een verstandelijke beperking geholpen worden en blijven wachttijden kort.”
Miriam: “Als arts VG kijk je naar iemand in zijn geheel, niet alleen lichamelijk. Gedragsproblemen zijn vaak waar ouders dagelijks mee worstelen. Dus als ouders zeggen: ‘Eindelijk een dokter die snapt waar ik tegenaan loop’, voel je dat verschil.”
De arts VG werkt nauw samen met ouders, begeleiders, verpleegkundig specialisten, gedragskundigen, huisartsen en, waar nodig, externe specialisten zoals psychiaters, neurologen en revalidatieartsen. Bij Daniel leidde die samenwerking tot meer dan medicatie: aangescherpte behandelrichtlijnen, schoolgesprekken en een duidelijk signaleringsplan. “Het balletje ging pas écht rollen toen de arts VG in beeld kwam,” zegt Nooshin.
Voor Nooshin zit de kracht dus niet alleen in medische kennis. “De arts VG denkt ook mee over behandeling en begeleiding. Medicatie is maar een klein onderdeel. Zonder andere veranderingen blijf je dweilen met de kraan open. Wat heeft Daniel nodig in dagstructuur, communicatie, prikkelaanbod? Samen verantwoordelijkheid nemen geeft rust als ouder.”
Miriam: “Laatst zei een moeder: ‘Ik durf het bijna niet te zeggen, maar ik heb een ander kind.’ Na een lange zoektocht sliep haar dochter eindelijk en was ze weer blij. Of de jongen met een licht verstandelijke beperking die nooit luisterde: door de manier van communiceren van de arts VG lukte het ineens wel.”
Een belangrijk onderdeel van het vak zijn de jaarlijkse ‘health watches’: preventieve controles om bekende risico’s vroeg te signaleren. “Bij mensen met het syndroom van Down zien we bijvoorbeeld vaker schildklierproblemen. Door periodiek te controleren, kun je klachten voor zijn,” vertelt Miriam.
Die preventieve blik maakt volgens Nooshin het verschil. “Met een duidelijk medisch en behandelplan op jonge leeftijd kun je zóveel problemen voorkomen. Zonder die visie los je alleen op wat al misgaat.” Ook praktisch biedt Policare meerwaarde. “Bloedprikken was eerder traumatisch voor Daniel. Toen het opnieuw moest, regelde de arts VG met het ziekenhuis een roesje via neusspray. Wat wij als gezin niet voor elkaar kregen, werd ineens toch geregeld.”
Waar veel GZ-organisaties een polikliniek hebben voor één specifieke doelgroep – bijvoorbeeld alleen mensen die binnen de organisatie wonen – is Policare bij Reinaerde er voor iedereen, ongeacht woonplek of financieringsvorm. De arts VG houdt spreekuur op meerdere locaties en is laagdrempelig bereikbaar, wat belangrijk is gezien de groeiende toestroom en het landelijke tekort aan artsen VG.
Ook kinderartsen van het St. Antonius Ziekenhuis en UMC Utrecht benadrukken hoe waardevol het is dat zij naar de poli kunnen verwijzen wanneer medische en gedragsvragen samenkomen. Zo vervult Policare een duidelijke regiofunctie: specialistische VG-zorg dichtbij, met korte lijnen tussen ziekenhuis en gehandicaptenzorg.
Dankzij korte multidisciplinaire overleggen, goed ingerichte dossiers en administratieve ondersteuning gaat de beschikbare artsentijd maximaal naar de cliënten. “Wij behalen met Policare hogere efficiëntie dan gemiddeld binnen onze beroepsgroep, zonder in te leveren op inhoud,” legt Miriam uit. “Ik voel juist meer ruimte voor verdieping als dat nodig is.”
Met de subsidieverlenging kan Policare de komende twee jaar investeren in verdere samenwerking binnen de Vereniging Gehandicaptenzorg Utrecht (VGU) en met kinder- en volwassenpsychiatrie, in versterking van crisiszorg en in het uitbouwen van expertiseteams rond bijvoorbeeld voeding, gewicht en slaap. Maar misschien nog belangrijker: in het behoud van wat er nu staat.
“Als naaste van iemand met een verstandelijke beperking is het vaak al pittig genoeg,” zegt Nooshin. “Dan is het zó belangrijk dat je ergens terechtkunt met je vragen. Dat iemand zegt: we kijken met je mee naar het grotere geheel. We maken samen een plan.”
En precies dát is wat Policare de afgelopen jaren heeft laten zien: specialistische zorg is geen extra luxe. Het is een noodzakelijke basis voor gezinnen die elke dag alles geven. Voor Nooshin is één ding duidelijk: “Ik ga echt op mijn kop staan als er geen Policare meer beschikbaar is. En ik weet zeker dat ik niet de enige ouder ben.”
Wij zijn enorm dankbaar voor het vertrouwen van het Zilveren Kruis Zorgkantoor en de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). Deze subsidieverlenging stelt Novicare en ons in staat om specialistische VG-zorg toegankelijk en dichtbij te houden voor alle mensen in de provincie Utrecht die dat nodig hebben.