HomeFloortje spreekt met haar ogen
thumb

Floortje spreekt met haar ogen

Floortje van Beek (15) heeft het Rett syndroom

Het Rett syndroom is een aangeboren ernstige ontwikkelingsstoornis van het zenuwstelstel. Ze kan haar handen niet gebruiken en ook niet praten. Sinds een jaar gebruikt ze daarvoor een ooggestuurde computer. Het contact met haar familie is er met sprongen op vooruit gegaan. “Dat betekent een enorme verrijking voor ons”, zegt haar moeder.

“Vijftien jaar geleden was jij net een paar maanden. De eerste kerstavond die we als gezin vierden, vergeet ik nooit. Jij was ziek met hoge koorts en veel snot. Wij waren papa en mama en jij aan onze zorgen toevertrouwd. De bezorgdheid en de kwetsbaarheid die wij voelden hoorde – naast alle geluk die jij bracht – bij ons nieuwe leven.

Toen duidelijk werd dat wij ons terecht zorgen maakten over jouw ontwikkeling die achterbleef, had ik een grote angst. Wat als jij niet zou gaan praten? Dat leek mij het moeilijkst om mee om te gaan. Hoe stil zou het blijven, hoe zou ik jou kunnen begrijpen? Hoe kon ik jou vertellen over de zee, de bossen, de zon? Hoe kon je mij vertellen wat je zag, hoorde en voelde? In die periode zat jij enorm in je eigen wereld, je reageerde niet op onze aanwezigheid, je keek langs ons heen, alsof we lucht waren. En dat was, achteraf, nog erger. We hadden vaak echt geen contact met je.”

Yolanda van Boven is moeder van Floortje van Beek. “Kort na haar geboorte was er nog weinig aan de hand”, vertelt Yolanda, “maar al gauw zagen we dat Floortje zich niet goed ontwikkelde. Ze rolde niet om als baby, ze ging niet kruipen en zitten lukte ook niet. En ze praatte niet. Och, wat is het dan stil...”

Betrokken

Ondanks het verdriet en de zorgen om Floortje, pakten Yolanda en haar man Rob de draad zo goed en kwaad als dat ging weer op. Zoon Emiel (13) en jongste dochter Femke (10) maakten het gezin compleet. Yolanda: “Emiel en Femke zijn erg betrokken bij Floortje. Ze zien haar gewoon als hun grote zus. We zijn als gezin ook altijd heel open over Floortjes beperking. Gelukkig houdt Floortje erg van knuffelen en aandacht, en dat krijgt ze dan ook in overvloed!”

Toch had Yolanda er vooral in het begin veel last van dat zij niet met haar oudste dochter kon communiceren. “Floortje is nooit gaan praten, geen enkel woordje. Als moeder doet dat pijn. Maar we kregen wel in de gaten dat ze contact maakt. Dat doet ze met haar ogen. Die ogen glimmen bijvoorbeeld als Emiel en Femke bij haar staan. Zij kunnen haar echt aan het lachen maken. En ze kiest met haar ogen. Haar blik blijft hangen op dat wat ze wil. Zo maakt ze ons dingen duidelijk.”

Verschil

In hun zoektocht naar een betere communicatie met hun dochter, krijgt de familie Van Beek steun van de logopedisten van Reinaerde Kinderdagcentrum De Vlindervallei in Veenendaal. Floortje gaat daar al van jongs af aan heen. Sinds een jaar heeft Floortje nu de beschikking over een computer met oogbesturing, de zogeheten Tobii Communicator 4. Voor Floortjes ouders, broer en zus maakt deze ‘eye-gaze’ computer een wereld van verschil. “We kunnen niet alleen directer met Floortje communiceren, maar ze kan zichzelf nu ook veel beter uiten.”
Verrijking De familieleden ‘vullen’ de computer met foto’s en pictogrammen en spreken zelf de bijbehorende teksten in. Als Floortje naar een bepaald plaatje staart, wordt de spraakfunctie geactiveerd. Yolanda: “Eindelijk kan ze ons vertellen hoe ze zich voelt. Dat is een enorme verrijking voor ons. ‘Ik ben blij’, vertelt ze ons heel vaak. Maar ook dat ze hoofdpijn heeft. Ik had nooit bedacht dat ze wel eens hoofdpijn kon hebben. Achteraf natuurlijk logisch, met die epileptische aanvallen.”

Ook zus Femke is blij met de Tobii. “We kunnen nu heel goed samen praten. Ik doe spelletjes met Floor, zoals Memory, en ik vraag haar of ze het leuk vindt als ik haar nagels lak. Als ze dan ja zegt, vraag ik in welke kleur. Die kiest ze dan zelf uit. Soms blijft Floortje maar naar het plaatje van een haan staren. Dan hoor je de hele tijd ‘kukelúúúú’. Daar word ik dan wel een beetje gek van”, lacht Femke.

Stem

Wat moeder Yolanda het mooiste aan de computer vindt, is dat haar dochter nu duidelijk kan maken hoe veel ze eigenlijk begrijpt. ”Ze is verstandelijk dus niet zo beperkt als de testen laten zien. Ze is nu iemand met een stem, iemand waar niemand meer om heen kan. Die het fijn vindt als er tegen haar gesproken wordt en ervan geniet als er naar haar geluisterd wordt.”

Meepraten

We vinden het belangrijk dat cliënten zeggenschap hebben over ondersteuning en zorg bij Reinaerde. Bij ons is medezeggenschap maatwerk: door de grote diversiteit in leeftijd en mogelijkheden van cliënten zijn er ook verschillende cliëntenraden. Meepraten en meebepalen hoe de zorg voor cliënten eruit moet zien, gebeurt op allerlei plaatsen in de organisatie: op lokaal, regionaal en centraal niveau. Cliënten raden bestaan uit cliënten en, als nodig is ook uit cliëntvertegenwoordigers (ouders, broers, zussen, mentoren). Voor de versterking van de financiële commissie van de centrale cliëntenraad wordt momenteel een nieuw lid gezocht. Heeft u interesse in deze functie of kent u iemand die deze belangrijke commissie wil komen versterken? Neem dan contact op met Bas Jonker, lid financiële commissie: 06-29497832. Of mail naar: basjonker@ziggo.nl. Voor een profielschets van deze functie kunt u kijken op: www. wmoclientenraadzwolle.nl/diversenwmo/ontwerpprofiel.pdf.