HomeColumns van Paul Hendrix
thumb

Columns van Paul Hendrix

Paul’s columns geven inkijkje in leven met hersenletsel

Paul Hendrix woont bij Reinaerde in Utrecht. Hij liep 12 jaar geleden hersenletsel op na een dubbele longontsteking. Met zijn columns geeft hij een inkijkje in zijn leven.

Paul zijn repressietactiek

Ik heb vaak en lang nagedacht over hoe ik dit ga verwoorden. De doorbraak kwam met het bedenken van een goede term voor wat ik wil uitleggen, namelijk: "repressietactiek". Ik heb er al twee mooie, praktische toepassingen voor (hold your horses, die volgen ook!). Vanaf het moment dat ik door ziekte in een rolstoel belandde (misschien daarvoor al maar dat herinner ik me niet) heb ik mezelf de zogenaamde "repressietactiek" aangeleerd. Dat wil zeggen dat je je kunt beheersen\inhouden. Ik kan me niet meer haasten, (maximale snelheid rolstoel is zes km\u). Het gevolg? ‘’Snel de bus halen" of ‘snel naar de supermarkt’ zit er niet meer in. Daar komt de "repressietactiek" om de hoek kijken: een methode waarmee je je minder snel "opvreet van binnen" en je je makkelijker "neer kunt leggen" bij zaken. Deze tactiek houdt in dat je, als iets tegen zit, je de schouders ophaalt en denkt "ach ja, volgende keer beter". Ik bouw die tactiek (en bijbehorende denkwijze) op door kleine dingetjes in m’n leven. Bijvoorbeeld 'n beker Ben & Jerry's kopen en vervolgens een maand ongeopend in de vriezer laten. Of 'n pakketje (waarvan ik de inhoud ken) een paar dagen laten liggen.

Uiteindelijk resultaat (bij mij in ieder geval), is dat ik "mezelf inhouden" kan toepassen(of de "repressietactiek" dus). Als ik bijvoorbeeld de Flying Tiger\Action bezoek, kan ik alleen kopen waar ik voor kwam (en binnen vijf minuten weer buiten zijn). En bij het missen van de bus denk ik “tja, jammer en lastig maar helaas”. Of op ieder moment, hongerig of niet, de supermarkt bezoeken zonder onnodige dingen mee te nemen.

Toch ben ik ook wel benieuwd of het te maken heeft met mijn vermogen om over bijna alles mijn schouders op te halen. Mijn aanleg voor een laconieke houding heeft er dus mogelijk ook mee te maken. Het betekent niet dat iets me niet interesseert, maar dat ik vaak denk "ach, de soep wordt nooit zo heet gegeten als 'ie wordt opgediend". Dit geef ik door in de hoop dat t iemand hier iets aan heeft.

Corona: mijn visie

Ook ik ontkom er niet aan; 'n beschouwing over COVID of Corona. Nu moet ik van mezelf even 'n "disclaimer" neerzetten; ik ben best wel nuchter en objectief beschouwend wat betreft het besmettingsgevaar. Ik ga het niet opzoeken, door bijvoorbeeld mensenmassa's op te zoeken, maar ik vermeed Utrecht centrum in het weekend toch al als de pest\Corona. Ik doe gewoon boodschappen (wel mét mondkapje op), ga héél soms naar een (corona-proof) concertje in Tivoli en verder ben ik zo'n drie keer per week in de buitenlucht te vinden bij de voedseltuin.

Ik heb wel twee activiteiten moeten laten vallen (hopelijk tijdelijk) omdat daar de kans op besmetting te groot werd geacht. Namelijk taalles geven aan nieuwkomers en het werk in de Goede winkel. Bij die eerste spreek je veel. Om goed verstaanbaar te zijn moet je dicht bij een ander zitten. En die tweede omdat in het in de winkel niet goed lukt om afstand te houden en allerhande soorten mensen komen: van super-nonchalante tot overdreven maatregelen in acht nemende mensen.

Dat vind ik jammer maar zoals veel dingen kan ik goed mijn schouders ophalen en denken "ach ja". Mijn relativerende vermogen is denk ik in veel dingen mijn redding. Net als dat ik goed kan aanvoelen waar het nut heeft me druk te maken en waar niet. Ik wil maar even gezegd hebben dat je niet overdreven angstig hoeft te zijn en goed moet inschatten of een situatie veilig genoeg voelt voor jou (en trouwens ook je omgeving! Stel jij besmet iemand!) Nu is eigenlijk een prima tijd om te leren of te "fine tunen" hoe je met verschillende scenario's omgaat. Be well and be safe!

Concerten ervaren op wielen

Ik ga graag naar concerten maar sinds ik rolstoeler ben, is wel het één en ander veranderd.

Héél vroegâh vond ik stagediven erg leuk (toen mocht dat nog, zó oud ben ik dus). Vooral op 'n festival als Pinkpop. Het was eigenlijk 'n sport an sich om zover mogelijk vooraan te belanden. Helaas was dat ooit. Nu moet ik om iets te kunnen zien (al is 't maar op de schermen naast 't podium) op het rolstoelpodium staan (in verband met de veiligheid voor mezelf en anderen).

Dit voelt toch anders; je staat verder weg van de mensen/meute. Er valt daardoor een stukje beleving weg (al is dat niet altijd betreurenswaardig; ik herinner me Pinkpop ’04 waar helemaal vooraan bij Lifehouse iemand begon te kotsen (lekker bezig op zondagmiddag). En daar wil je niet bij staan.

Dingen kunnen zwaar tegenvallen als je niet vooraan staat. Bijvoorbeeld op Pinkpop '06 stond ik vooraan bij TOOL, wat geweldig was (sfeer, muziek). Op Werchter afgelopen jaar vond ik het niks. Het was een (DIEPE) teleurstelling want ik stond op 'n rolstoelpodium zo'n 70 meter van het hoofdpodium af. Het geluid verwaaide, en de schermen lieten niets zien van wat op het podium gebeurde. Ik zag alleen maar videoclips. Later zag ik foto's van hoe spectaculair 't podium eruitzag. Maar too little, too late dus.

En ook kleinere zaaltjes zijn vaak niet toegankelijk. Zo wilde ik naar de Kargadoor voor 'n optreden van Iris Penning (extra gratis tip!). Ze trad op in de werfkelder, die voor mij onbereikbaar is. Jammer want beginnende artiesten treden vaak op in kleine zaaltjes.

Maar al met al ben ik toch blij dat ik kan gaan en staan waar ik wil. Oh ja, eens kijken of iemand zich geroepen voelt tot reageren. Vraag me een via communicatie@reinaerde.nl naar 'n onderwerp en hoe ik daar tegenaan kijk/dat ervaar. En wellicht wijd ik er een column aan.


Hoe vul jij je dagen?

"Vroegâh", voor m'n ziek worden, dacht ik dat ik een Dolly Parton man zou worden (workin’ 9 till 5), of (hoogstens) eigen baas. Ik was aangenomen als webmaster bij Discovery Channel (want ook TV moet interweb op). Twee dagen vóór ik m'n contract zou tekenen werd ik ziek. Nu doe ik dingen die ik leuk vind, zonder de druk om te presteren. Ik bedoel: niemand zegt "dit moet ZO" en "is 't nou nog niet af?" Ik ‘werk’ één morgen in kringloopwinkel ‘De goede winkel’, waar ik de spullen die op hun website staan, rangschik. Geen uitdagend werk, maar wel bij 'n leuk bedrijf en dito collega's. Omdat ik graag eet en bak (vroeger compenseerde ik dat door fanatiek te hardlopen), fitness ik twee keer per week. Want ik wil niet dat ik straks een rolstoel formaat badkuip nodig heb. Daarnaast neem ik deel aan door Reinaerde georganiseerde dagbesteding, waar ik één dag in de week (te weinig vind ik) meubels opknap of pimp. Die verzamel ik bij ‘de goede winkel’ (mooie "kruisbestuiving"). Dat houdt in schuren, schilderen, stof plakken. Creatief bezig zijn en steeds manieren verzinnen om de meubels mooier te maken vind ik, heb ik ontdekt, héél leuk. Twee middagen kook ik met bewoners uit het wooncomplex. We verzinnen iets wat we gaan koken. Bijvoorbeeld lasagne. Daarna kopen we de ingrediënten bij de dichtbij gelegen supermarkt. Dan koken we samen, eten ’t op uiteraard, en maken schoon voor de volgende sessie. Het is fijn dat de bewoners vertrouwen in mij hebben. Met bijvoorbeeld bestellingen bij bol.com en met de cadeaukaart van Reinaerde. Ze waarderen m'n input als er iets voorgevallen is tussen cliënten. Vaak hoor ik de aanloop; zij alleen ’t resultaat. Dus daar ben ik blij om. Ook werk ik twee keer per week in de voedseltuin Overvecht. Dat is ook heel fijn: lekker buiten, en het resultaat van het zaaien is ook leuk. Gaandeweg leer ik ook nog plantjes herkennen. Het weekend test ik vaak ontbijtjes in de stad en ga ik naar de bioscoop met m'n cineville pas. Dat was 'n kijkje in mijn week. Uiteraard is niet elke week zo. Maar het is een doorsnee week.


Handvatten met zuignappen

Zoals ik (in een vaag verleden) (lees: één column geleden) zei, ga ik het eens hebben over reizen en het nijpende gebrek aan spontaniteit in deze. Over het algemeen is de reis naar je bestemming toe wel oké, op de wachttijden na (zie vorige stukje). Maar als je op je bestemming bent begint "het gedoe" pas, want je moet idealiter een aangepaste kamer hebben.

Nu heb ik het voordeel dat ik 'n "gewoon" formaat rolstoel heb. Dus vaak zijn deurposten geen probleem. En zelf transfers (naar bijvoorbeeld 't bed) kan ik maken. Maar in bijvoorbeeld de badkamer wordt het problematischer. Om te douchen heb ik een douchestoel of krukje nodig en een toilet met van die handgrepen/beugels is ook wel een vereiste, (maar die zit weer alleen in de aangepaste kamer). Aangezien er daar vaak maar één of twee van zijn, is het essentieel om van te voren je bestemming te checken op beschikbaarheid. Weg is dat "even op de bonnefooi ertussenuit".

Dat vind ik nogal frustrerend want ik kan nooit even zomaar weg. Het gaat dus puur om het gebrek aan toegankelijke badkamers, want verder heb ik geen speciale wensen. Zolang ik door de deur kan is het oké. Bij hotels is het goed zichtbaar of en zo ja hoeveel aangepaste kamers er zijn, maar bijvoorbeeld Airbnb heeft er een handje van om "rolstoelvriendelijke woning" te verkondigen om vervolgens een fikse drempel (Barcelona) of een te smalle badkamerdeur (Berlijn) te hebben. En omdat je niet zomaar even snel een ander toegankelijk appartement hebt gevonden, ben je mooi "in de aap gelogeerd" (vreemde uitdrukking overigens).

Er is wel een oplossing bedenk ik net: handvaten met zuignappen. Die neem je mee en "plak" je tijdelijk op de muur, het enige wat je dan nog nodig hebt is een plastic (waterbestendige) stoel. Moet je wel een gladde wand hebben, bijvoorbeeld tegels, anders pakt de zuignap niet. En geen "guitig" drempeltje naar de badkamer toe. Hmmmm, toch eens een "spontane" stedentrip overwegen.


Laten we ’t eens over plannen van vervoer hebben

Nu ik in 'n rolstoel zit ben ik "planologisch expert" geworden. Dat moet ook wel, wil ik (vaak letterlijk) ergens komen. Let me explain. Waar mensen die goed ter been zijn de trein even snel pakken, moet ik 'n uur(!) van tevoren bellen om iemand op 't station een brug te laten aanleggen. Dat betekent dus dat ik altijd eerder bij de trein moet zijn, -te vroeg? Treinen die je als je kon lopen zou kunnen nemen moet je laten gaan, tandenknarsend, -te laat? Afhankelijk van de goede wil van de telefonist (of de volgende trein, of 'n nieuwe boeking en dus weer een uur wachten). Laatst was ik in Groot Brittannië. Daar hadden ze gewoon in iedere trein bij iedere ‘rolstoelingang’ n opvouwbare plaat in ’n kast. Die pakt de conducteur als iemand met een rolstoel de trein in of uit wil, eigenlijk moet je je 24 (!!) uur van tevoren aanmelden, maar in praktijk doet niemand dat. Zo simpel kan het dus zijn.

Dit zijn zo de treinperikelen van een rolstoeler. Maar gelukkig is het niet alleen maar kommer en kwel! Het is bijvoorbeeld fijn dat je assistentie kunt aanvragen voor alle Europese treinen. Zo ben ik twee jaar van noord-Spanje met de TGV en Eurostar naar Rotterdam gereisd. En vorig jaar naar Brussel. Een belletje met de NS volstond. Dus goed geregeld!

Vliegen is wat reizen betreft net zo’n gedoe (of "goed dat die mogelijkheid bestaat", 't is 'n kwestie van perspectief). Ik heb nu twee maal zelfstandig gevlogen. In beide gevallen moest ik de afmetingen, het gewicht en type batterij van de rolstoel invullen op een formulier. Op de luchthaven ga je als iedereen door de douane, waarna je met een busje naar het vliegtuig wordt gereden als er een trap is. Is er een ‘slurf’ dan mag je tot in het vliegtuig rijden, alwaar je overklimt/wordt gezet, op een extra smal stoeltje dat tussen de rijen door kan.

Wat ik zeggen wil: het gaat wel eens mis, maar laat dat je niet weerhouden om te reizen. De andere optie is achter de geraniums zitten. Nu ben ik mondig genoeg om iets ergens van te zeggen. Maar ik beklaag degene die dit niet kan. Tot zover mijn ‘beslommeringen’ qua vervoer. Volgende keer wil ik het hebben over verblijf.